La Diputada winifredense Lorena CLARA (U.C.R.), presentó un muy esperado proyecto de ley con el objeto de promover la protección integral de las personas con Psoriasis, con el acompañamiento de Diputados de distintos bloques.
La Psoriasis es una enfermedad crónica, inflamatoria, sistémica, no contagiosa, con expresión clínica predominantemente cutánea, pero de amplia variedad y evolución, que no solo deteriora la salud física, sino que afecta a la dimensión emocional y social., e impacta en su vida diaria de diversas formas, por lo cual resulta esencial propender a abordar su tratamiento de modo integral.
Se pretende reducir el tiempo de diagnóstico, mejorar su tratamiento, incluido el acceso a los especialistas médicos y a los medicamentos, y ayudar a los pacientes, los cuidadores y los profesionales médicos a reducir la carga que suponen estas enfermedades.
La psoriasis es una enfermedad de distribución mundial. Según la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) en nuestro país se estima que entre un 2 y un 3% de la población padece esta enfermedad. Eso quiere decir que entre 890.000 y 1.300.000 de argentinos se ven afectados por esta dolencia. Y en La Pampa, la prevalencia es mayor a la media nacional, por razones que aún se desconocen y merecen un estudio profundo.
En un enfermo de psoriasis, el proceso de recambio de las células de la capa superficial de la piel está acelerado y lleva entre 3 y 4 días, cuando el proceso normal lleva alrededor de 28 días. Por este motivo, quienes padecen esta dolencia presentan lesiones rojas, escamadas y secas que se localizan con más frecuencia en codos, rodillas, tronco y cuero cabelludo. Puede manifestarse a cualquier edad tanto en hombres como en mujeres, presentando un pico de incidencia entre los 20 y los 55 años, siendo menos frecuente en los niños que en los adultos.
El abordaje inicial del paciente con psoriasis se convierte en pieza fundamental para su adecuado diagnóstico, evolución y pronóstico. La complejidad y variación de esta enfermedad son un reto para los dermatólogos y otros profesionales del área de la salud que estén inmersos en su atención, dado que no solamente se deben tener presentes aspectos fundamentales, como la definición de la forma clínica de la enfermedad, la presencia y orientación de las comorbilidades, la afección psicológica o en calidad de vida del paciente, sino también la identificación y aproximación a las necesidades propias de cada individuo. Todo el equipo médico que enfrenta un paciente con psoriasis debe construir un efectivo abordaje interdisciplinario, que busque generar una relación médico-paciente basada en la confianza, el otorgamiento completo de información clara y comprensible, que permita fomentar el autocuidado y la participación activa y real del individuo en busca de su bienestar. El dermatólogo está llamado a ser pieza clave en esta enfermedad.
La complejidad del tratamiento combinado hace que muchos prestadores no incluyan los medicamentos en sus cartillas, o pongan importantes trabas para que sus afiliados accedan a ellos, lo que implica que muchas veces el paciente deberá recurrir a trámites burocráticos y acciones judiciales para poder acceder a los tratamientos. Las obras sociales y entidades que presten servicios de medicina en la Provincia, como prestaciones obligatorias tendrán la cobertura de los tratamientos médicos, psicológicos y farmacológicos necesarios para los pacientes afectados por psoriasis o artritis psoriásica. Entre los tratamientos se incluirá la fototerapia, cremas, ungüentos y otros medicamentos necesarios.
En general, la psoriasis puede ser grave en personas con un sistema inmunitario debilitado, lo cual puede abarcar aquellas que tengan: SIDA; trastornos autoinmunitarios (como la artritis reumatoidea); quimioterapia para cáncer. Hasta el 30% de las personas con psoriasis también puede tener artritis, una afección conocida como artritis psoriásica.
En cuanto a las expectativas o pronóstico, la psoriasis es una afección de por vida que se puede controlar con tratamiento. Puede desaparecer durante períodos extensos y luego reaparecer.
En general, se emplean tres opciones de tratamientos para pacientes con psoriasis: medicamentos de uso tópico como lociones, ungüentos, cremas y champúes; medicamentos para todo el cuerpo (sistémicos), los cuales son pastillas o inyecciones que actúan en el cuerpo entero y no sólo la piel; fototerapia, en la cual se utiliza luz para tratar la psoriasis.
Asimismo, la singularidad de esta enfermedad requiere de la implementación de tratamientos individualizados de acuerdo a las características que presenta la afección en cada paciente. Al personalizar el tratamiento, aumenta la probabilidad de alcanzar los máximos resultados y de reducir los síntomas asociados a la psoriasis.
No existe ninguna forma de prevención conocida para la psoriasis. El hecho de mantener la piel humectada y limpia y evitar los desencadenantes específicos de la enfermedad puede ayudar a reducir el número de reagudizaciones.
Es de máxima importancia sensibilizar a pacientes, familiares y especialistas de la salud. La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció recientemente la psoriasis como una enfermedad grave no transferible que requiere de una mayor concienciación y cuidados globales y asegura que para las personas con psoriasis, una sociedad concienciada es muy importante para una mejor calidad de vida y también porque posibilita el acceso a tratamientos más eficaces.
La perspectiva de los especialistas a la hora de abordar la psoriasis ha cambiado significativamente en esta última década. Las nuevas terapias han logrado mejorar el tratamiento de la psoriasis moderada-grave, consiguiendo reducir su impacto en la calidad de vida de los pacientes.
La psoriasis tiene una importante afectación psicológica, les afecta su autoestima y pueden llegar a sentirse inferiores. Y el hecho que no exista una solución definitiva a la psoriasis les produce bastante o mucho desánimo, y uno de cuatro admite que padece bastante o mucha tristeza en el día a día a causa de la enfermedad.
La presencia de lesiones cutáneas provoca en la sociedad un gran impacto visual que es notado por los pacientes, que se sienten rechazados y evitan los sitios públicos, lo que les afecta también psicológicamente y les convierte en pacientes con un mayor índice de ansiedad/depresión que la población general.
Las personas con psoriasis también sienten estigmatización social por el aspecto de su piel, así como depresión, falta de atractivo, pensamientos suicidas, dificultades económicas y problemas profesionales.
Las actuaciones de las asociaciones de pacientes y familiares, las cuales se propician, serán fundamentales en la mejora del acceso a la información sobre los servicios y prestaciones sanitarias, en la mejora de la educación sanitaria para obtener una mayor adherencia al tratamiento, y en la vigilancia sobre la aplicación efectiva de los derechos de los pacientes en sus relaciones con el sistema sanitario,
Hay que adaptar la asistencia sanitaria a la cronicidad de la psoriasis. Un mejor modelo sanitario repercute en una mejor calidad de vida para el paciente y ésta en la sociedad. Si tiene una buena asistencia, una persona que sufre psoriasis o artritis psoriásica no está de baja laboral, no se encierra en su casa por temor a que otros le miren, ni se aleja de su familia y amigos.
